Parrainage du colloque sur les Déficits Immunitaires Primitifs (DIP)

Mardi 3 décembre 2013, Patricia SCHILLINGER a parrainé un colloque organisé par l’association IRIS sur le thème : « Améliorer l’accès au diagnostic et aux traitements des Déficits Immunitaires Primitifs (DIP) ».

Alors qu’environ une personne sur 5 000 est atteinte d’un DIP en France, il apparait que ces déficits sont aujourd’hui sous-diagnostiqués. Les DIP pouvant se manifester dès la naissance, ils peuvent mettre en jeu le pronostic vital des patients. Chaque semaine, en France, deux à trois enfants sont atteints d’un déficit immunitaire primitif. Il existe plus de 130 déficits immunitaires primitifs différents. Les plus sévères se manifestent dès la naissance, certaines mettent en jeu le pronostic vital. Les autres peuvent se déclarer plus tard, même à l’âge adulte.

Face à ce constat, l’une des solutions serait de favoriser un diagnostic précoce, qui permettrait ensuite aux patients de recevoir des traitements appropriés. Ces traitements appropriés permettent, dans de nombreux cas, une vie quasi normale. En revanche, l’état de santé d’un enfant non soigné se dégrade, de façon irréversible. C’est la raison pour laquelle il est essentiel, aujourd’hui, d’avoir une approche globale pour améliorer le diagnostic sur l’ensemble du territoire français.

C’est dans cette perspective qu’en juin dernier, la Sénatrice a interpellé la Ministre de la Santé pour que des mesures soient prises pour améliorer le diagnostic, mais aussi la prise en charge des patients. L’association IRIS préconise d’établir un dépistage des DIP pour les nouveaux nés comme aux USA.  Non seulement un tel dépistage sauverait la vie des patients concernés, mais fournirait également  des données utiles sur l’épidémiologie de cette maladie rare.

Pour la Sénatrice, la mise en place d’un dépistage néonatal apparaît donc la seule solution efficace. Un tel dépistage sauverait la vie de nombreux patients et fournirait des données épidémiologiques utiles sur plus de 200 maladies rares, ce qui en améliorerait ainsi le traitement.

Ainsi, le diagnostic des DIP constitue un enjeu important auquel il est nécessaire d’allouer plus de moyens. La France doit conserver une ambition forte sur ce sujet, afin de donner à la lutte contre les maladies rares une dimension préventive indispensable à l’amélioration de la qualité de vie des patients.